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TSC健康生活服務計畫

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活動時間 2018-06-28 (四) 00:00 ~ 2018-08-31 (五) 00:00
報名時間 不需報名  
活動費用 免費
主辦單位 台灣結節硬化症協會
活動刊登 台灣結節硬化症協會 2018-06-28
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結節家庭的照顧者,為了要照顧患者,周旋於醫療院所、療育機構之間,又要兼顧家庭及工作,常已身心俱疲,尤其因遺傳因素以導致家中有多位病友,更已耗竭無力!懇請您發揮您的愛心,支持我們一起來守護這些代替全人類承受基因變異的寶貴生命!

TSC小瓢蟲成長歷程

TSC結節硬化症,一種折磨人的疾病。小凱(化名),一位遺傳TSC病患,臉部和腎臟有大小不一的結節腫瘤,因為與其他正常小孩不同,家長非常照顧小凱。但也因為家長保護過度,造成與老師之間的誤會與衝突,許多教養方式與教學觀念也天差地別。因為臉部有一顆顆結節腫瘤,同學們誤以為是傳染性皮膚病所以害怕跟小凱接觸,深怕碰觸到小凱會跟他一樣有醜陋的臉龐。渴望交朋友的小凱天天遇到這樣無情的對待,越來越沒有信心在學校活動,成績也越來越退步。身體也因為環境刺激引發嚴重癲癇造成身體狀況不穩,進度跟不上大家,老師也無力再為小凱做任何事,小凱也就休學回到家。

 

媽媽一開始覺得待在家裡才是對小凱最好,不用受到社會大眾的欺侮,但隨著時間的流逝,小凱已經快30歲,長期待在家中造成許多能力的退化,認知能力、溝通能力、理解能力等等許多以前學會的東西也漸漸淡忘,如今媽媽感覺到不能再將孩子留在身邊,必須讓他有一份穩定的工作。但小凱已脫離社會好久好久,進入職場是一進非常困難的事情。

 

之後媽媽透過協會轉介職管員,就輔員和媽媽陪同為小凱進行職前準備,讓小凱重新適應社會,目前小凱從事清潔工作,雖然辛苦但小凱非常看重這得來不易的工作,小凱回想起從老闆手中領到的的一份薪水,覺得自己也可以跟一般人一樣體驗社會的事物,也用薪水買最喜歡的東西。協會許多活動也讓媽媽和小凱有不一樣的體驗。大家都患有同樣疾病,在活動中能互相討論自己的狀況,透過協會每月一次的整合門診也能得到,小凱的身心狀況也明顯獲得改善。小凱也表示感謝協會的支持,只要認真面對,一切都會好轉。

聯絡人結節協會
聯絡電話02-23318852
聯絡信箱tscare@gmail.com
傳真號碼未提供
參加對象 不限定
活動型式 其他
議題分類 其他
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結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病,因為染色體異常使其抑制腫瘤功能喪失,影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等器官產生結節腫瘤,合併有癲癇、智能障礙、發育遲緩等;身體器官的腫瘤需要定期就診追蹤以保護病友生命安全。結節協會主要服務結節硬化症病友及其家庭,提供就醫、就學、就業、就養等資訊提供及相關服務!

組織名稱: 台灣結節硬化症協會
立案字號: 台內社字第0950030309號
空白網: http://www.ttsc.org.tw
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