TSC小瓢蟲成長歷程

TSC結節硬化症，一種折磨人的疾病。小凱(化名)，一位遺傳TSC病患，臉部和腎臟有大小不一的結節腫瘤，因為與其他正常小孩不同，家長非常照顧小凱。但也因為家長保護過度，造成與老師之間的誤會與衝突，許多教養方式與教學觀念也天差地別。因為臉部有一顆顆結節腫瘤，同學們誤以為是傳染性皮膚病所以害怕跟小凱接觸，深怕碰觸到小凱會跟他一樣有醜陋的臉龐。渴望交朋友的小凱天天遇到這樣無情的對待，越來越沒有信心在學校活動，成績也越來越退步。身體也因為環境刺激引發嚴重癲癇造成身體狀況不穩，進度跟不上大家，老師也無力再為小凱做任何事，小凱也就休學回到家。

媽媽一開始覺得待在家裡才是對小凱最好，不用受到社會大眾的欺侮，但隨著時間的流逝，小凱已經快30歲，長期待在家中造成許多能力的退化，認知能力、溝通能力、理解能力等等許多以前學會的東西也漸漸淡忘，如今媽媽感覺到不能再將孩子留在身邊，必須讓他有一份穩定的工作。但小凱已脫離社會好久好久，進入職場是一進非常困難的事情。

之後媽媽透過協會轉介職管員，就輔員和媽媽陪同為小凱進行職前準備，讓小凱重新適應社會，目前小凱從事清潔工作，雖然辛苦但小凱非常看重這得來不易的工作，小凱回想起從老闆手中領到的的一份薪水，覺得自己也可以跟一般人一樣體驗社會的事物，也用薪水買最喜歡的東西。協會許多活動也讓媽媽和小凱有不一樣的體驗。大家都患有同樣疾病，在活動中能互相討論自己的狀況，透過協會每月一次的整合門診也能得到，小凱的身心狀況也明顯獲得改善。小凱也表示感謝協會的支持，只要認真面對，一切都會好轉。