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115年度活動
瀏覽數：759
| 活動時間 | 2026-04-01 (三) 00:00 ~ 2026-12-31 (四) 00:00 |
|---|---|
| 報名時間 | 不需報名 |
| 活動地點 |
中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 台北市 中正區 中華路二段441巷2弄1號1樓 (地圖) |
| 活動費用 | 免費 |
| 主辦單位 | 中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 |
| 活動刊登 | 中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 2026-08-24 |
- 閱讀字體:
歷年度工作重點:服務全台軟骨發育不全症病友與家屬家庭就醫,就學.就業等資源連結資訊服務.
115年度活動如下:
(1) 4月, 5月, 6月, 7月, 8月, 9月份舉辦二度就業培訓(烘培坊,手作班,咖啡班-北,南地區)
(2) 7月, 8月, 9月份舉辦親子羽球聯誼(北,中,南地區).
(3) 7月, 8月, 9月份舉辦軟骨罕病新藥分享聯誼會(北,中,南地區).
(4) 9月份台新您一票,決定愛的力量.
(5) 9月,10月份校園宣導.
(6) 10月份中油義賣活動.
(7) 11月份海南捐血活動.
以上活動請大家踴躍參加,交流,互動,有滿滿的收獲及交到新朋友分享資源.
| 聯絡人 | 社團法人軟骨發育不全症協會 |
|---|---|
| 聯絡電話 | 未提供 |
| 聯絡信箱 | tlpa2011.11.12@gmail.com |
| 傳真號碼 | 未提供 |
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為促進社會大眾對軟骨發育不全症之瞭解與認識，並協助軟骨發育不全症患者取得治療資訊及獲得妥善醫療復健與相關醫療資源，增進病患及其家屬相互扶持、鼓勵與關懷，與國內其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業及就養之相關權益倡導與活動舉辦、醫學研究與法案訂定。
| 組織名稱： | 中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 |
| 立案字號： | 1000243062 |
連絡本活動主辦單位 | |
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