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罕見疾病病友醫療照護基金

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活動時間 2021-02-25 (四) 00:00 ~ 2021-12-20 (一) 00:00
報名時間 不需報名  
活動費用 免費
主辦單位 財團法人罕見疾病基金會
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活動刊登 公益市集 2021-02-25
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目前台灣有約17,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。 罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

罕見疾病病友醫療照護 需要您的馳援

今年6歲罹患Ayme Gripp Syndrome(AYGRP)的詮詮,是個早產兒,出生時因患有心包膜積水、顎裂、呼吸窘迫、先天白內障及聽損等先天性畸形多重問題持續就醫,且一出生就經醫生評估氣切,需仰賴呼吸醫療器材維生,媽媽自創一套寶寶手語與詮詮溝通。除了日常照顧上,詮詮需使用許多種醫療儀器來協助,例如: 呼吸器、製氧機、抽痰機等,也需要用到蒸餾水袋及抽痰館等醫療耗材。自從詮詮出生發病後,全家人僅能依靠爸爸一人微薄的薪資,負擔醫療費用、呼吸照護耗材及全家生活開銷等。因為病況複雜,隨著詮詮年紀增長,病症愈趨嚴重複雜,復健及醫療照護需求增加,每月支出醫療費用漸增,經濟負擔沉重。

 

保守估計,台灣將近有17,000個罕見疾病家庭,身受罕見疾病之苦,七成以上沒有積極治療方式,只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化,他們的需求複雜多元,長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

扶他們一把,就是給他們無窮希望

由於罕見疾病為基因缺陷所致,大部分目前都尚在等待治療契機,疾病特殊且每個人的病程也不盡相同,他們僅能藉由細心照料,讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用,甚至一家多人罹病,造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護,以維持脆弱生命與生活品質,本會於1999年通過「罕見疾病病友醫療補助基金」。截至2020年,本會共補助2,969人次,76,197,241元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請加入「罕見疾病病友醫療補助基金」募集的行列。因為有你,愛不罕見。

 
 
聯絡人財團法人罕見疾病基金會
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聯絡信箱nposrv@corp.url.com.tw
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參加對象 不限定
活動型式 其他
議題分類 其他
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