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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組織病友協會,秉持相互扶持自助助人的精神,落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,期待能籌建【人性化安養中心】安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。
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