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罕病兒童生活醫療照護計畫

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公益活動：罕病兒童生活醫療照護計畫
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活動時間 2020-02-17 (一) 00:00 ~ 2020-12-18 (五) 00:00
報名時間 不需報名 　
活動費用 免費
主辦單位 財團法人罕見疾病基金會
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活動刊登 公益市集 2020-02-17
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目前台灣有約16,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。 罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援。

只要展露笑容 再多的辛苦都值得

愛笑的小花，剛出生時媽媽發現就她與一般嬰兒有些不同，餵奶時呼吸與脈搏都不正常，某次打預防疫苗時，醫護人員告知小花媽媽，她比同齡的嬰孩發展遲緩，及後才被診斷出患有罕見病AADC(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)，這是一種基因缺陷，導致小花致肌肉張力低，出現肩頸無力、身體癱軟，神經傳導亦出問題無法自控，常引起類似癲癇的情況，更有可能在睡夢中無聲無息地離逝……

即使如此，小花的家人仍不放棄希望，積極尋求治療，哥哥洋洋陪伴時常身邊守護，為她加油打氣，而經常性的癲癇發作，小花媽媽只得24小時全天照顧，甚至要用膠帶將女兒的舌頭向下壓，以免意外的發生。

小花的媽媽曾帶著她到媽祖繞境的路上，跪著祈求上天可以保佑小花可以平平安安度過一生。媽媽說，雖然小花無法控制自己的身體，愛笑的小花，只要展露笑容，再多的辛苦都值得！

 

 

一同支持「罕病兒童生活醫療照護計畫」

保守估計，台灣將近有16,000個罕見疾病家庭，身受罕見疾病之苦，七成以上沒有積極治療方式，只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化，他們的需求複雜多元，長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

邀請您支持「罕病兒童生活醫療照護計畫」，幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要，協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助，拉他一把，讓他們更有力量。


活動網址：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/
聯絡人財團法人罕見疾病基金會
聯絡電話未提供
聯絡信箱nposrv@corp.url.com.tw
傳真號碼未提供
參加對象 不限定
活動型式 其他
議題分類 其他
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