年關難,患有肌肉失養症的小益住在台東部落,讀小二的他手腳越來越無力,身體的狀況越發嚴重。 雪上加霜的是,貧病壓力下爸爸一時想不開在浴室燒炭,幸好及時搶救,才搶救回寶貴的生命。 和肯愛協會一起幫助貧病家過年關,最難的年關,需要最深的愛。
小益一家都是原住民,父母皆為臨時工,收入不穩定,租在台東縣的偏鄉部落,家裏有2個哥哥1位弟弟。
小益在他出生4個月時發燒不降,因查不出病因,台東馬偕抽血血液肌肉酵母異常,被列為罕病兒。112年再去高雄醫院診斷確定〝肢帶型肌失養症(肌少症)〞肌少症部位在腳關節處,活動很容易受傷、不能坐太久(只能幾分鐘)、也不能做太激烈運動,像跑步、走樓梯、深蹲,目前初期診斷先減少運動、減少受傷、不須用藥,必需半年一次持續追蹤病況。
今年小益手腳越來越無法施力,就連彎腰或是蹲下都無法施力,即使彎腰後,也沒有辦法自己挺直腰桿、蹲下後也無法自行站立起來,身體的狀況似乎有越嚴重的趨向。
雪上加霜的是,貧病壓力下爸爸一時想不開在浴室燒炭,幸好及時搶救,才搶救回寶貴的生命,救回爸爸也要平安過年,是全家人共同的希望。
小益一家都是原住民,父母皆為臨時工,收入不穩定,租在台東縣的偏鄉部落,家裏有2個哥哥1位弟弟。
小益在他出生4個月時發燒不降,因查不出病因,台東馬偕抽血血液肌肉酵母異常,被列為罕病兒。112年再去高雄醫院診斷確定〝肢帶型肌失養症(肌少症)〞肌少症部位在腳關節處,活動很容易受傷、不能坐太久(只能幾分鐘)、也不能做太激烈運動,像跑步、走樓梯、深蹲,目前初期診斷先減少運動、減少受傷、不須用藥,必需半年一次持續追蹤病況。
今年小益手腳越來越無法施力,就連彎腰或是蹲下都無法施力,即使彎腰後,也沒有辦法自己挺直腰桿、蹲下後也無法自行站立起來,身體的狀況似乎有越嚴重的趨向。
雪上加霜的是,貧病壓力下爸爸一時想不開在浴室燒炭,幸好及時搶救,才搶救回寶貴的生命,救回爸爸也要平安過年,是全家人共同的希望。
由於部落工作機會少,近四分之一弱勢家庭無穩定收入,多為經濟弱勢的貧困家庭;許多父母為改善家中的經濟困境,到都市謀生;逾六成的偏鄉孩子多生長在單親或隔代教養的家庭中,導致偏鄉孩童大多都在祖父母的隔代教養或是獨自在家等待父母歸來的「留守」童年,一旦生病,書屋的老師常常也必須肩負起帶孩子看病的角色。
根據統計,1990~2016年偏鄉與都會區各年齡層兒童死亡率相差高達2至3倍,兒童死亡率城鄉差異極大,偏鄉地區經濟發展低、人口減少,造成醫療資源大量匱乏,偏鄉民眾就醫成本提高、影響孩子的就醫立即性,造成醫療品質及健康保護下降。
醫療資源分配不均的情況下,使得部落醫療照顧備見困難,每次就醫都是一段迢迢長路,對於偏鄉兒童來說,從一出生就和健康奮戰,期望讓距離不再成為偏鄉孩子成長的最大阻礙。
為偏鄉兒童籌募意外/急難救援基金,您的肯愛,孩子的健康友希望。
聯絡人 | 肯愛社會服務協會 |
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歡迎踏上這段充滿冒險和成長的旅程。我們的少年營不僅僅是一個夏令營,更是一個聚集活力、啟發創意的遊學體驗。透過多元化的活動,我們致力於培養少年學子的獨立思考能力、團隊協作精神,以及豐富的人文...(more)
「公益市集」是智邦生活館於民國一百年推出的公益服務。 許多NPO懷著理想致力改善社會,其中又以中小型組織規模者占大多數。我們願以微薄的資訊力在這些熱情的夥伴背後提供支持。 希望「公益市集」的服務,能有助於改善NPO工作者組織內部的作業流程,及組織外部對社會大眾間的溝通,讓公益的參與和運作更有效率!
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