小玥一出生,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑,媽媽因此自責不已,但先生一句:「我女兒好可愛!」以及身邊親友也有顏損者,家人對小玥狀況並不陌生也不介意,給了媽媽堅持下去的勇氣。
小玥一歲半時,媽媽就開始帶著小玥四處奔波求醫。台東醫療資源不足,對葡萄酒色斑不了解或多持消極治療方案,但葡萄酒色斑面積會隨成長變大,媽媽不願孩子入學因同學不了解而被排斥,不遠千里帶小玥從台東遠赴台北治療。即使每次都得承受來回12小時車程,還得照顧小玥一對雙胞胎弟弟,只能趁在醫院等候稍稍休息,一家生計與高昂治療費更只能靠爸爸做水電收入支應,但對女兒的愛,讓他們咬牙苦撐不願放棄。
五年前,媽媽帶小玥就醫時,從別的家長口中輾轉得知陽光,因而開啟與陽光的緣分。陽光台東工作站社工得知小玥一家的困境,評估後提供其醫療補助,緩解小玥爸媽長期苦惱的治療費問題;在社工的邀請下,小玥媽媽也不定期帶小玥參加台東工作站舉辦的支持團體,媽媽說,「希望讓她知道,還有其他孩子和她一樣,她不孤單。」
熬過25次雷射治療,現在小玥臉上的色斑已變淡,雖然仍不時遇到路人詢問,逛夜市時也曾被路人質問小玥臉上黑紫色瘀青是否虐童,但媽媽總正向回應是雷射後恢復期的瘀痕,耳濡目染之下,小玥也從閃避到學會坦然回應他人好奇,「我身上的是葡萄酒色斑,治療就會好。」小玥媽媽感謝曾幫助過他們的人,「謝謝陽光、陳醫生與他的團隊,對我們幫助真的很多,如果沒有這樣的支持,真的不知道該怎麼辦。」一路走來,為人父母的辛酸難以言喻,治療的路還很漫長,小玥媽媽更有信心陪著小玥健康長大!
中央廣播電台- 先天顏損兒漫漫求醫路 陽光籲小額捐助穩定就醫
中國時報 - 母帶先天葡萄酒色斑女赴台北治療 卻被質疑虐童
三立新聞 -左臉大片色斑…為治療顏損女童 水電工爸苦賺龐大醫療費
ETtoday -左臉大片色斑!水電工爸「獨籌醫藥費」治女兒...一次數萬也要扛
【淋淋與爸爸的故事】三歲的身軀,三十歲的勇氣
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