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活動結束囉!

助酷酷子漢蛻變成暖男

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活動時間 2020-10-22 (四) 00:00 ~ 2020-12-31 (四) 00:00
報名時間 不需報名  
活動費用 免費
主辦單位 唐氏症基金會
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活動刊登 公益市集 2020-10-22
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「為什麼上天對我不公平?」漢媽是兩個特殊小孩的媽媽,比一般徬徨無措的新手媽媽面臨更棘手的挑戰,如同兩塊大石壓在胸口上,但漢媽不喊苦,就讀資工系的她辭掉工作自學特教「比以前念書還認真」。現在今年從愛家發展中心畢業的弟弟子漢,在愛家學習及漢媽用心教導下,已從原本會踢人、打人酷酷的個性,到現在會主動送上擁抱、親親變成超級暖男。漢媽強調,她把小孩當作自己的老師,不僅讓婚姻更具革命情感,也重新學會許多生活大小事。

  

  子漢為今年愛家發展中心的畢業生,將轉銜至小學就讀。一般6歲小孩已可輕易地用言語表達自己的喜怒哀樂,但對於患有自閉症且認知發展遲緩的子漢卻是漫長的學習歷程。愛家發展中心主任蔡叔妙分享,子漢剛到愛家時,對於不喜歡的陌生人、事、物,不會表達的他只能選擇用大哭、大叫甚至踢人打人的方式表達不悅,沒辦法持續安靜地參與活動,還會影響到同儕學習。

 

  蔡叔妙指出,經過2年在愛家的學習,透過結構式圖卡的訓練,以小遊戲的方式幫助子漢建立作息、表達心情,像是子漢不想遊戲時,就翻出「我不想要」的圖卡來表達想法。現在子漢已能適應團體生活,會用言語進行基本的日常生活回應,到中心總是有精神地跟老師問早;原本會踢人、打人的子漢,現在對於喜歡的人還會主動送上擁抱、親親,從原本酷酷的個性,在學會表達後化身為超級暖男。

 

  子漢從酷酷的個性化成為超級暖男,除了在愛家發展中心學習外,漢媽全新全意的投入也成為進步重要的養分。不只子漢,漢媽還要照顧子漢的哥哥子毅,子毅是早產兒,併發視網膜病變與生長遲緩,漢媽分享,兄弟僅相差1歲左右,子毅已如同胸口有一塊大石,子漢的到來又再加上另一塊大石頭。

 

  漢媽回憶,連續兩個孩子都有狀況,總會想著是不是懷孕時不小心?是不是照顧有不周之處?非常自責,也怕身邊的親友不諒解,愛逞強的她也不擅向外求援,在比一般新手爸媽有更大的壓力下,常常另一半打開門回家,看到的場景為子毅、子漢跟她都在哭的場面。另外,兄弟倆出生的前兩年,也會覺得上天對自己很不公平,直到認識其他同樣是特殊家庭的家長,看到他們臉上總是充滿喜悅,才漸漸放下怨天尤人的想法。

 

  為了照顧兄弟倆,漢媽辭掉了原本的工作專心照顧子毅、子漢,原本念資訊工程的她,也投入全新的領域,開始學習完全沒接觸過照顧特殊小孩的課程。漢媽表示,為了照顧兩兄弟,她特別去上應用行為分析,專屬行為分析師的專業課程,有時間就會自學、泡在圖書館,除了照顧兄弟、打理生活家務外,就是在學習,自嘲有重新當學生的感覺,還比以前認真。

 

  漢媽強調,全新的領域有很多專業的內容,往往看一遍、兩遍後仍不懂,就算看懂了,用在孩子身上時,也經常發生孩子的成長進度並不如書中所提及的該年齡層應有的進度,常常因此而感到很挫折。

 

  談到照顧特殊小孩,漢媽指出,一般小孩大約在2到4歲可以不包尿布,但子漢在5歲才真正戒掉包尿布,在練習的過程中子漢知道要大便,但不知道要找馬桶,有時發現時子漢已經弄得滿屋子是大便,回憶當下簡直頭皮發麻、超級可怕。生活支出方面,為了負擔孩子的學習、生活費,漢爸則會主動爭取加班,漢媽自嘲有種偽單親的感覺,直到漢爸晉升主管後才有改善,但薪水幾乎用於生活開銷。

 

  從自責、怨天,再到努力自學陪伴兄弟倆成長,漢媽分享育兒心得,她說:「把心態調整到與孩子一樣,就能理解小孩為什麼會這樣做」;在教養孩子的過程中,她也經常覺得,其實兄弟倆才是自己的老師,像是要教小孩做家事,讓她重新檢視自己「不會要怎麼教」;談到家庭氣氛,漢媽說,孩子的壓力也讓夫妻間重新檢視並調整相處模式,這些年來,夫妻倆人共同克服許多難關,讓彼此更增添革命情感。

 

 

聯絡人唐氏症基金會
聯絡電話未提供
聯絡信箱nposrv@corp.url.com.tw
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參加對象 不限定
活動型式 其他
議題分類 其他
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